I måndags var jag och barnens pappa på möte med L´s KNUT-team. De som gjort utredningen på henne inom Autism-spektrat. L är en egen filur. Hon ryms inte i en ruta. De konstaterades väldigt tidigt och det var precis de som de kom fram till. Att L gjort en egen ruta, fast inom detta spektra. Hennes diagnos blev i och med det ”Autismliknande tillstånd”. Fina ord men med innebörden att hon uppfyller 3 av 4 delar av bedömning för att ha Autism. Så hon kan inte få diagnosen Autism rätt av, det skulle inte vara rätt mot henne men hon skall inom de 3 andra delarna bemötas som Autistisk.
Jag vet egentligen inte riktigt hur jag känner mig. Jag har ju L redan i mitt liv. Jag lever redan utifrån hennes förutsättningar. Jag vet redan vilken enorm glädje den lilla tjej sprider. Så egentligen var det här inget nytt. Men en tydlighet blev det ändå. Tydlighet för att jag haft rätt som känt att hon behöver mer än oss andra. Tydlighet över att vi gjort rätt som inte släppt henne på vilda äventyr utan stora förberedelser och vuxen stöd. Tydlighet för vad som väntar runt hörnet.
Den där som väntar runt hörnet gör mig rädd. Hur kommer världen ta hand om henne och bemöta henne när hon blir äldre?! Jag får så ont i magen över att jag en dag inte alltid kommer kunna skydda henne. Nu har jag bra kontroll. På mig, och de andra vuxna och barn som möter henne.
Det skrämmer mig att hon kanske flyttar till en bo-hemifrån-skola tidigt för att vara med liknande personer. Men jag kommer övervinna den rädslan också om jag vet att det är för hennes bästa.
Det som oroar mig är många gånger storebror. Vad får han med sig i ryggsäcken? Jag frågade KNUT om det och de sa att vi kommer bli kopplade till Habiliteringscentrum nu och där kan även syskon få stöd. Det kändes väldigt bra!
Jag och Kärleken diskuterade diagnosen och hur vi ska ge lagom mycket information till våra andra 3 barn. Så de förstår att L är annorlunda men att hon mår bäst av att få vara det. Att de 3 får leva på som vanligt fast L kanske får ett eget schema. Jag berättade vad Kärleken och jag hade kommit fram till för barnens pappa och han tyckte det kändes bra. Så nu är vi 3 eniga och det känns mest rätt.
Jag skrev som kommentar om L´s diagnos att det jag förundras mest och verkligen beundrar hos min L är att hon, med alla dessa svåra delar i sin vardag nästan alltid ler. Hon sprider glädje fast hon måste kämpa med nästan allt som hon göra och säger. Vilken fantastisk människa hon är och jag hoppas att det leendet och den kännedom om sig själv som hon inte har kommer få plats att hjälpa henne att bemöta skolvärlden under de kommande åren. Jag vill tro att hon om någon kommer visa världen vad en tjej med Autismliknande tillstånd kan göra!
Och när jag känner att nätet jag kan falla i när jag känner att jag inte orkar eller rår på något är så starkt så känner jag mig inte ensam. Händer sträcks ut från alla håll och kanter och jag blir rörd till tårar när jag märker det. Tack mina fina, underbara vänner & familj & chef för att ni förstår vad som behövs för att alla ska må bra!
Puss!
Förstår att det känns tufft men kanske också väldigt skönt att få en bekräftelse på det man misstänkt. Med en diagnos i ryggen kan L också få den hjälp som hon behöver.
Var på Måns Möllers föreläsning ”En jävla pajas” otroligt bra gå på den.
[quote name=”Anne”]Förstår att det känns tufft men kanske också väldigt skönt att få en bekräftelse på det man misstänkt. Med en diagnos i ryggen kan L också få den hjälp som hon behöver.
Var på Måns Möllers föreläsning ”En jävla pajas” otroligt bra gå på den.[/quote]
Då ska googla den föreläsningen och se om jag kan få mig tid att gå, tack för tipset! 🙂
Vilken fin mamma du är, har följt dig här nästan från början och det är inte många andra som talar och skriver så varmt och fint om sina barn som du, du ser dem precis för dem de är! Med DIG och alla andra runt sig kommer det gå fint för lilla L!
[quote name=”My”]Vilken fin mamma du är, har följt dig här nästan från början och det är inte många andra som talar och skriver så varmt och fint om sina barn som du, du ser dem precis för dem de är! Med DIG och alla andra runt sig kommer det gå fint för lilla L![/quote]
Tack, vilka fina ord! Och vad det värmer att ha en trogen läsare… du är nog i sällskap av ett par till men ändå… alla läsare har en unik upplevelse och jag hoppas på att du alltid blir lite nyfiken på att läsa mer 😆
Hejsan hej på dig!!
Vilken härlig blogg du har.
Fin och trevlig att läsa.
[quote name=”Christian”]Hejsan hej på dig!!
Vilken härlig blogg du har.
Fin och trevlig att läsa.[/quote]
Tack, det värmer att höra!